« Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m’appelle Cindy et j’ai 30 ans. Avant j’étais totalement valide, je menais une vie comme tout un chacun et puis, du jour au lendemain, à l’aube de mes 25 ans, j’ai fait un AVC accident vasculaire cérébral…et je me suis retrouvée en Locked-in-Syndrome*, littéralement enfermée dans mon corps.
Grâce à un accompagnement spécifique en centre de rééducation pendant plus d’un an, j’ai pu récupérer une bonne mobilité des yeux et de la tête ce qui me permet d’utiliser une tablette avec reconnaissance oculaire connectée à une synthèse vocale. Cette technologie me permet également d’utiliser mon smartphone, de surfer sur le net. Un outil précieux pour avoir une ouverture au monde, aux autres, échanger avec ma famille, mes amies, « shoper » à ma guise en ligne, regarder des séries, mes chanteurs préférés, me faire plaisir en somme car croyez-moi le temps est vraiment long pour moi…
Depuis février 2020, je vis à la Maison Perce-Neige de Boulogne-Billancourt (92) ayant fait le choix difficile de m’éloigner de ma famille car là où je vivais il n’existait pas d’établissement dédié aux personnes avec le même syndrome que moi. Ici, ma chambre est équipée en domotique ce qui facilite mes déplacements en fauteuil ainsi que ma vie au quotidien.
*Parmi les handicaps consécutifs à un AVC, on compte notamment le Locked-in Syndrome (LIS), littéralement « syndrome d’enfermement ». Un esprit prisonnier d’un corps inerte qui ne répond plus aux ordres du cerveau intact et qui ne peut s’exprimer que par le clignement des yeux, seul mouvement préservé. La personne concernée voit, entend et comprend tout, mais ne peut plus ni bouger ni parler.
