La parole à Lohan

J’ai 11 ans et j’habite dans la Drôme chez mes parents avec mon frère Théo et ma soeur Emma.

 Je suis né avec le syndrome d’Angelman.

C’est une maladie rare qui affecte essentiellement les fonctions du système nerveux central. Il y a environ 25 nouveaux cas par an en France. Ce trouble du développement cérébral d’origine génétique conduit à un handicap neurologique et a pour conséquences des troubles de la motricité, de l’équilibre et de la sensorialité ainsi qu’une déficience intellectuelle.

(source : livret Angelman-afsa.org)

Avec ma famille je suis engagé dans l’Association Française du Syndrome d’Angelman et je participe à des événements comme la Journée internationale du Syndrome d’Angelman le 15 février de chaque année.

Je suis câlin et malin, le roi des bêtises et quand j’ai une idée dans la tête, je suis déterminé.

Depuis septembre 2021, je suis de nouveau scolarisé à l’école de mon village, 1h30 le lundi et le vendredi. Le lundi après-midi maman m’accompagne à l’équithérapie et à la piscine. J’aime bien les sensations fortes et j’adore aussi me baigner l’été à la maison. J’aime manger, le temps du repas est important et j’apprécie de tenir tout seul ma cuillère ou ma fourchette.