Il existe différentes formes d’autisme qui sont classées au sein des Troubles du Spectre Autistique (TSA). Ces troubles peuvent altérer le comportement social, la communication et le langage. Le taux de prévalence varie fonction des pays mais reste élevé. En France, 1 enfant sur 100 serait concerné à la naissance, majoritairement des garçons. On estime à 700 000 le nombre de personnes atteintes de TSA dont 100 000 jeunes de moins de 20 ans. 60 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés. *
*Sources : Institut Pasteur, Vaincre l’autisme
La question de la prise en charge des personnes atteintes de Troubles du Spectre Autistique (TSA) est un enjeu majeur pour Perce-Neige ; en effet, 20% à 30% des résidents actuellement accueillis sur l’ensemble du territoire sont concernés.
Le regard sur les TSA est bien souvent biaisé par la confusion entre autisme et déficience intellectuelle. Parfois l’enfant présente les deux dès la naissance, mais pas toujours. Si l’autisme est présent dès la naissance, la déficience se développe hélas trop souvent en raison d’un manque de prise en charge adaptée.
En France, les délais d’attente dans les centres de diagnostic se comptent en années pour n’arriver parfois à un diagnostic que vers l’âge de 6 ans. Et certains adultes sont parfois même détectés après l’âge de 30 ans… Or, les premières années sont décisives. Un enfant bien accompagné dès l’âge de 3 ou 4 ans aura souvent en effet la possibilité d’apprendre à parler, à écrire, à se socialiser plus facilement, tout en demeurant scolarisé dans une classe « normale ». Perce-Neige finance ainsi depuis plusieurs années des « Classes Soleil », petites unités maternelles destinées à l’accompagnement d’enfants autistes. Sans une prise en charge personnalisée, les enfants avec autisme risquent souvent, en grandissant, de se retrouver exclus du système scolaire…
Une prise en charge éducative précoce de jeunes enfants autistes par des enseignants spécialisés au sein d’une école ordinaire avec des temps d’apprentissage adaptés en classe et des temps partagés avec les autres élèves de l’école au moment des repas et récréations.
La scolarité en milieu adapté se fait dès l’âge de 3 ans en petite section et se poursuit jusqu’à la grande section. L’enjeu est, par la suite, de poursuivre une scolarité normale avec ou sans l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire. Il est en effet primordial d’intervenir tôt car à cet âge, la grande plasticité du cerveau permet aux enfants d’apprendre et de s’adapter très rapidement.
Ce programme offre aux enfants une véritable perspective d’avenir, de socialisation et de scolarisation en milieu ordinaire.
Au sein des trois Maisons Perce-Neige dédiées à l’accueil de personnes adultes avec des formes sévères d’autisme – Mandres-les-Roses (94), Brissac-Quincé (49) et Marseille (13) – les équipes Perce-Neige s’appuient sur des approches fondées sur l’évaluation d’une situation initiale, la définition d’objectifs à atteindre et la mise en place d’actions encadrées par des échéances précises avec pour objectif principal de développer la communication et permettre à la personne de gagner en autonomie.
Après la phase de décodage du trouble du comportement, les équipes vont mettre au service de chaque résident des outils destinés à lui permettre de s’exprimer. Une évaluation poussée permet de cerner précisément les capacités de chacun et de proposer des outils adaptés et personnalisés (communication par pictogrammes de la méthode PECS, tablettes numériques, méthode TEACCH…).
L’autisme est un domaine dans lequel les connaissances évoluent en permanence ; il est ainsi nécessaire de former régulièrement les équipes afin qu’elles puissent toujours mieux accompagner les résidents. Toutes les initiatives de Perce-Neige s’inscrivent dans le cadre des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l’Agence Nationale pour l’Évaluation Sociale et Médico-Sociale. Nous nous appuyons sur des approches cognitivo-comportementales destinées à renforcer les compétences par l’apprentissage. Elles se fondent sur une dynamique vertueuse : favoriser les interactions, élargir les centres d’intérêt, améliorer la qualité de vie et limiter les comportements-problèmes. Les troubles du comportement sont en effet très souvent la conséquence d’un accompagnement inadapté.
L’accompagnement des personnes autistes est souvent très complexe et nécessite une grande précision dans les actions menées de même que beaucoup de patience et d’empathie. Chaque progrès, aussi minime soit-il, est vécu par les équipes comme une victoire sur ce trouble complexe qui nécessite une attention de tous les instants car rien n’est vraiment acquis de façon définitive.
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