Le polyhandicap

Un handicap grave à expressions multiples

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Définitions & origines

Le polyhandicap est un « handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation*. »

 

 

*Définition selon l’annexe XXIV ter du CTNERHI (Centre Technique National d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps et les Inadaptations) du 29.10.1989.

Symptômes & conséquences

Une déficience intellectuelle sévère ou profonde : Correspondant approximativement à un Q.I. (Quotient Intellectuel) inférieur à 40, elle entraîne des difficultés à se situer dans l’espace et le temps, une fragilité des acquisitions mnésiques (mémoire), des troubles ou impossibilité de raisonnement, de mise en relation des situations entre elles, et le plus souvent, l’absence de langage ou la mise en place d’un langage très rudimentaire.

Il peut arriver que les troubles du comportement prennent une place importante : stéréotypies, auto-agressivité, phénomènes de repli.

Des troubles moteurs :

Elles sont pour beaucoup source de douleurs.

Les atteintes sensorielles : troubles de la vue, de l’audition peuvent être associés et doivent être systématiquement recherchés malgré un diagnostic parfois difficile

Une maladie épileptique surajoutée est possible voire fréquente.

Chiffres & faits

Il y a 88O nouveaux cas d’enfants polyhandicapés par an en France et plus de 95000 adultes dans les établissements medico sociaux

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Prise en charge & accompagnement

Des soins d’importance vitale

 

 

 

Exemples de prises en charge au sein des Maisons Perce-Neige

Dans certaines Maisons Perce-Neige, les équipes ont à leur disposition des piscines et baignoires d’hydrothérapie qui permettent d’apporter des moments de liberté au corps maintenu dans des corsets, coques et/ou fauteuils.

C’est notamment le cas dans les Maisons Perce-Neige

 

Une autre activité pratiquée est la musicothérapie. La musique permet une adaptation aux différentes pathologies des résidents. Dans cet atelier, le résident doit simplement ressentir des émotions.

« Nous faisons de l’écoute musicale passive ou nous tapons des rythmes en douceur en suivant le tempo d’un disque. Il nous arrive d’utiliser le corps des résidents, en se servant des organes creux (poumons, estomac) ou en mettant les enceintes près de leur fauteuil. Les vibrations ressenties les apaisent.

En dehors des ateliers, nous utilisons également des instruments atypiques, comme la ‘vague musicale’, explique un des animateurs. Il s’agit d’un instrument en bois de forme incurvée avec des rainures d’un côté et des cordes de l’autre. C’est une sorte de harpe horizontale ! Le résident s’allonge dessus et l’animateur tape sur les côtés avec des maillets ou pince les cordes. L’effet de vibration procure une détente quasi immédiate. Nous utilisons également ‘le hérisson’, un instrument composé de picots verticaux en arrondis et de billes. Ses notes s’apparentent au son de ruissellement, un peu comme un bâton de pluie. »

« L’écoute musicale occupe également une grande place. Nous travaillons ainsi la stimulation sensorielle par l’écoute. On y trouve des matériaux de confort (comme des matelas à eau), de la musique, du matériel de lumière (boules à facettes, colonne à bulles, lumière noire…) et des petits objets qu’on manipule pour travailler des sensations (le chaud, le froid…). »

 

Toutes ces activités offrent de belles perspectives. Lorsque les professionnels constatent que certains des résidents lourdement handicapés réussissent à progresser de manière aussi nette grâce à la musique, cela les encourage à continuer dans cette démarche.

Histoire & témoignages

Directeur d’une Maison Perce-Neige

« Lorsqu’ils sont dans l’eau, les résidents polyhandicapés ont bien sûr la possibilité de flotter à l’aide de bouées ou de brassards, débarrassés des dispositifs de maintien qui leur sont habituels, mais surtout ils participent à leur déplacement, deviennent ‘maîtres’ de leurs corps ce qui est impossible ‘sur terre’ devient possible dans l’eau. Dans un univers liquide, les résidents ne ressentent plus la contrainte de leur poids ou de leurs muscles qui fonctionnent mal. Nous parvenons par exemple à les faire ‘marcher en décharge’ en les plaçant en position de flottaison verticale. Ils font alors l’expérience de se déplacer avec leurs propres jambes et non grâce à un fauteuil roulant.

Lorsqu’ils sont dans l’eau, les résidents polyhandicapés (...) deviennent ‘maîtres’ de leurs corps.
Directeur d'une maison Perce-Neige

« Bien que l’eau soit utilisée en rééducation motrice, les activités aquatiques de la maison ne s’inscrivent pas dans ce cadre. Nous cherchons plutôt à leur donner la possibilité de bouger, à les faire vivre dans l’espace.

Le jeu est une mécanique qui permet cela et qui introduit également la notion de plaisir dans l’eau. S’amuser à mettre la tête sous l’eau ou lancer un ballon qui va éclabousser sont autant d’occasions d’associer eau, mouvement et jeu.

L’eau a la particularité d’envelopper le corps. En y étant plongés, certains résidents font spontanément travailler des muscles que nous ne pouvons stimuler en ‘aérien’.

Grâce à l’eau, ils sentent mieux leurs corps, comprennent ses limites. Pour certains types de déficiences mentales, ces informations cutanées sont intéressantes car la perception du corps leur est habituellement brouillée. En effet, tout au long de notre vie, nous collectons des millions d’informations liées à nos expériences motrices. Celles-ci participent à notre construction en tant qu’individu. Une personne polyhandicapée, et handicapée mentale de surcroît, n’a pas eu l’opportunité de faire cet ‘apprentissage’. L’eau permet de sentir son corps qui bouge, de découvrir des sensations inédites…Ces nouvelles ‘connaissances’ ont des conséquences psychiques bénéfiques pour le résident. Une séance dans l’eau est aussi un moment de détente. Avec l’aide d’une psychomotricienne, le résident se déplace lentement dans l’eau, exécute des mouvements ondulants… Avec une température à 33° C, l’eau procure un effet apaisant même si des efforts physiques modérés sont fournis. La faible profondeur du bassin lui accorde également des vertus rassurantes.

L’eau apporte incontestablement du bien-être aux résidents. Ils en ressentent les bénéfices à différents niveaux. Ils sont souvent plus détendus, plus souriants et plus agréables vis-à-vis des autres. Ils profitent également d’un meilleur sommeil et éprouvent parfois un apaisement réduisant certains troubles du comportement. »

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