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- Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme
Cher(e)s ami(e)s de la Fondation Perce-Neige,
À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, les dernières études françaises révèlent qu’environ 700 000 personnes vivent avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA). La majorité rencontre encore des obstacles pour accéder à un accompagnement adapté, à la communication et à la participation sociale et culturelle (Inserm ; Assurance Maladie). Le projet AUTISPORT (2023–2025) montre que plus de 80 % des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme souhaitant pratiquer une activité physique ou sportive rencontrent des freins importants (IReSP). Ces données confirment l’urgence d’un accompagnement structuré, individualisé et inclusif.
La France a très longtemps pratiqué une approche psychanalytique de l’autisme, contrairement à d’autres pays qui privilégiaient des méthodes cognitivo-comportementales. Cette approche a retardé l’adaptation des accompagnements dès l’enfance, essentiels pour développer compétences et autonomie.
Aujourd’hui, la Fondation Perce-Neige met en œuvre des pratiques concrètes et personnalisées fondées sur une approche neurodéveloppementale et sur les RBPP. Par ailleurs, la Communication Alternative et Augmentée (CAA), recommandée par la Haute Autorité de Santé depuis 2018 et mentionnée comme un droit fondamental au sein de la convention internationale du droit des personnes en situation de handicap (ONU 2006), constitue un tournant majeur. En tant que démarche globale, il s’agit de voir la communication comme un droit humain fondamental et considérer chaque personne comme capable d’apprendre. Il s’agit de proposer un langage alternatif à la personne concernée, en s’adaptant à ses besoins. Grâce à des pictogrammes, des photos, des objets, des signes (issus de la langue des signes), des tableaux, des classeurs ou des logiciels de communication sur tablette, les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme, qui présentent des contraintes complexes en communication peuvent comprendre, apprendre, et exprimer leurs besoins, leurs émotions etc.
Chaque projet personnalisé est construit en lien étroit avec la personne concernée et sa famille. Les équipes proposent des outils à base de pictogrammes pour interagir par exemple autour de l’alimentation, de la musique ou lors des activités favorites. Cette communication adaptée permet aux résident(e)s participer activement aux échanges au sein de leur structure au quotidien et de s’exprimer sur les décisions qui les concernent, au même titre que les personnes ayant accès au langage oral.
La CAA structure également le quotidien grâce à des rituels et repères visuels : musique douce avant une activité, consultation d’images ou d’objets pour comprendre le déroulé de la journée, utilisation de timers ou de sabliers pour baliser le temps et rendre l’environnement accessible et prévisible. Chaque activité est adaptée aux centres d’intérêt et capacités de chacun, qu’il s’agisse de sport, de sorties culturelles, de balades en extérieur ou de visites d’espaces éducatifs ou sensoriels.
En ville comme dans des zones moins urbanisées, la Fondation facilite l’inclusion dans la cité. Les résident(e)s peuvent se rendre au musée, au supermarché, en bus ou en métro, participer à des activités musicales, sportives ou à des sorties, avec tous les aménagements nécessaires pour leur confort et sécurité sensorielle. Des dispositifs comme des casques antibruit ou des supports visuels permettent de sécuriser ces expériences et de structurer le quotidien.
Pour garantir la qualité et la continuité de l’accompagnement, la Fondation forme les équipes en continu sur l’autisme et la CAA. Tous les nouveaux collaborateurs sont sensibilisés dès leur arrivée à la Communication Alternative et Augmentée, conformément au plan stratégique, afin que chaque professionnel comprenne les besoins spécifiques des résident(e)s et puisse adapter son accompagnement.
Ces pratiques permettent une réelle progression des compétences et une autonomie accrue, tout en diminuant les comportements-défi. Elles favorisent l’inclusion sociale et changent progressivement le regard de la société sur l’autisme.
« Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée de sensibilisation à l’autisme, nous souhaitons rappeler que chaque personne présentant un trouble du spectre de l’autisme mérite un accompagnement adapté et respectueux de ses besoins et qui vise l’autodétermination. À la Fondation Perce-Neige, nous mettons tout en œuvre pour offrir des méthodes concrètes et personnalisées, de la Communication Alternative et Augmentée à l’inclusion dans la cité, tout en formant les équipes sur l’autisme pour garantir le meilleur accompagnement possible. Notre objectif est clair : permettre à chacun de développer ses compétences, son autonomie et sa participation sociale. » Christophe Lasserre-Ventura – Président de la Fondation Perce-Neige.
Ainsi, face aux constats des études nationales et internationales, la Fondation Perce-Neige démontre que la structuration du quotidien (structuration de l’espace et du temps), l’accompagnement individualisé et la communication adaptée transforment la vie des personnes qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et ainsi leur permettent de participer pleinement à la cité.