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- Une Maison Perce-Neige dédiée aux personnes avec un LIS
Extraits du magazine d’avril 2022
En 2016, Perce-Neige se transforme en Fondation reconnue d’utilité publique. Ce nouveau statut lui permet d’accueillir d’autres types de handicaps. C’est ainsi que, la même année, ouvrait à Boulogne-Billancourt (92) une Maison Perce-Neige entièrement dédiée aux résidents atteints de Locked-in Syndrome. Reportage en compagnie de Valérie de Saint Laurent, directrice de la Maison.
C’est principalement l’ouvrage écrit en 1997 par un ancien journaliste, Jean-Dominique Bauby, qui a contribué à révéler le Locked-in Syndrome au grand public. Devenu un best-seller, « Le scaphandre et le papillon » raconte le quotidien d’un homme qui, après un AVC, ne peut communiquer avec ses proches qu’en clignant de la paupière gauche. Comme toutes les personnes atteintes du LIS, ses facultés intellectuelles sont intactes, mais son corps ne répond plus. Lettre après lettre, il dicte son livre… Dans le même temps, il fonde l’association ALIS, pour mieux faire connaitre cette pathologie et favoriser la prise en charge de ces personnes.
Selon les chiffres donnés par l’association, le Locked-in Syndrome intervient à 85 % après un AVC qui lèse le tronc cérébral, ce canal d’information indispensable pour activer la motricité. Le LIS peut aussi arriver après un traumatisme crânien (6 %). Une fois sorti du coma, le malade voit, entend et comprend ce qui se passe autour de lui, mais il ne peut plus ou peu bouger. Dans la Maison de Boulogne, certains résidents ont conservé la mobilité d’un pouce ou de la bouche pour déglutir ou parler, d’autres ne peuvent que bouger leurs yeux ou battre des paupières.
Près de la moitié des personnes atteintes du LIS vivent à domicile (source ALIS). C’est dire l’immense besoin de prise en charge de ces patients, dont l’environnement est extrêmement médicalisé. Face au manque d’établissements, Perce-Neige et l’association ALIS ont donc créé il y a 6 ans la Maison d’Accueil Spécialisée de Boulogne-Billancourt, dans les Hauts-de- Seine.
Dans le quartier résidentiel du Trapèze, la Maison Perce-Neige occupe 3 niveaux d’un immeuble d’habitation. Bénéficiant dès le départ du soutien de la mairie de Boulogne, l’établissement est parfaitement intégré dans la vie de la commune. […]
La prise en charge médicale rassemble de nombreux professionnels à temps complet ou partiel : médecin généraliste, médecin physique et réadaptation (MPR), kinésithérapeute, psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue, infirmiers, accompagnants éducatifs et sociaux (AES), aides-soignants. Cette équipe est complétée par des animateurs et éducateurs. […]
[…]La Maison dispose de matériels performants pour favoriser le transfert des patients, comme des rails qui aident à déplacer la personne entre son lit, le lit-douche ou le fauteuil (roulant). Mais le plus innovant reste l’équipement domotique, qui procure aux résidents une précieuse autonomie dans le contrôle de leur environnement. Jouissant de toutes leurs facultés cognitives, ils sont capables, grâce à des commandes à distance, de lever ou fermer leurs volets roulants, allumer ou éteindre la lumière de la chambre ou la télévision, mettre en marche leur système informatique, tablette ou ordinateur.
La technicité concerne également les moyens de communication dont disposent les résidents : tablettes oculaires, où l’oeil fixe les lettres pour composer des phrases, tablettes tactiles lorsque la main est un peu mobile, ordinateurs équipés de synthèse vocale et bien sûr connexion à internet qui offre une ouverture vers l’extérieur et la possibilité d’envoyer des mails. [..]
L’ergothérapeute de la Maison, Héloïse Ducept, joue un rôle essentiel dans la mise au point et le réglage de ces outils. […]
Orthophoniste depuis plus de 2 ans dans la Maison de Boulogne, Valérie Brosse a mis en place des rééducations sur la base du volontariat. Toutes les interventions fondées sur les praxies, ces schémas moteurs destinés à développer la mobilité, sont, bien sûr, totalement personnalisées.
[…] Et pour les résidents capables de parler, Valérie Brosse intervient sur l’articulation et la respiration afin de la rendre la parole plus précise.[…]
Les soignants cherchent en permanence à stimuler les facultés des résidents. Avec Héloïse Ducept, elles animent un groupe tous les 15 jours autour d’ateliers sur la mémoire, la flexibilité mentale, la capacité d’argumenter… Valérie et Helder Baptista, psychologue, ont mis en place des sessions mensuelles selon différents axes […]
Les envies restent néanmoins bien présentes. Valérie de Saint Laurent cite l’exemple d’une jeune femme qui se déplace en fauteuil. « Elle aime prendre soin d’elle et fait venir régulièrement une coiffeuse et une esthéticienne. Elle adore faire du shopping en ligne et dans les magasins ! ». Toujours à l’écoute, l’équipe d’animation multiplie les sollicitations à l’intérieur de la Maison, tels que massages bien-être, bols tibétains, médiation animale avec des chiens, échecs, concerts, ateliers culinaires, quiz, loto, mais aussi à l’extérieur. « Leurs centres d’intérêt restent intacts, constate la Directrice. S’ils appréciaient l’histoire, le rock ou le 7ème art lorsqu’ils étaient valides, ils continuent à les apprécier ! Nous organisons autant que possible des sorties au cinéma, aux concerts ou au musée pour les raccrocher à ces loisirs. Nous réfléchissons également aux différentes façons de leur trouver des activités leur donnant la possibilité de jouer un rôle au sein d’une organisation, d’occuper une place et se sentir utiles. »
Tout cet accompagnement est pensé en lien étroit avec les familles, qui participent au CVS -Conseil de Vie Sociale- aux côtés des salariés. À la grande satisfaction de Valérie de Saint Laurent, les proches sont de véritables partenaires, très présents.[…]
Pour en savoir +, lien vers le magazine de la Fondation Perce-Neige d’avril 2022
